2023.08.25 2023.09.02

TED要約:私が脳がんをオープンソース化したときに起こったこと

marugotoyoten

サルヴァトーレイアコネージが「私が脳がんをオープンソース化したときに起こったこと」について語りました。この動画の要点と要約をまとめました

スピーカー

サルヴァトーレイアコネージ

専門分野:None
経歴:None

３つの要点

要点１
西洋文化では、がん患者は複雑な人間として存在感を失い、医療データに縮小された存在として扱われることがよくあります。
要点２
がんとの関係を変えることを決意し、手術を受ける前に自分の状態についてもっと学ぶことにしました。
要点３
科学者、伝統医学の専門家、研究者、医師、ボランティアを含む数千人の支援を受けて、私は受け取った情報やアドバイスについて議論する多様なチームを形成しました。

要約

西洋文化におけるがん患者の孤立化
私は脳がんを患っていたことがショッキングで孤立感を感じました。西洋文化では、がん患者は複雑な人間として存在感を失い、医療データに縮小された存在として扱われることがよくあります。医師や周りの人々は、あなたを足元の病気として扱い、使用される言語も馴染みがありません。仕事ができるか、勉強ができるか、愛を育むことができるか、創造的な活動ができるかといった「できるか？」という疑問には答えがありません。医師たちはあなたを治療することに専念していますが、時にはあなたが経験している苦痛を忘れてしまい、あなたを知らない人々の手に委ねてしまいます。

がんの旅路を自分でコントロールする
がんとの関係を変えることを決意し、手術を受ける前に自分の状態についてもっと学ぶことにしました。私はアーティストとして、オープンソースの技術を使い、LaCuraというウェブサイトを作成し、自分の医療データをオンラインで共有しました。”治療”という言葉には、さまざまな文化で異なる意味があり、医師、医療提供者、アーティスト、詩人、デザイナー、ミュージシャンの意見を含め、あらゆる形態の治療を探求することに興味がありました。ウェブサイトはバイラルになり、私はがんだけでなく、私自身を全体的な個人として治す方法についての圧倒的な反応を受けました。

個別の治療のための協力とサポート
科学者、伝統医学の専門家、研究者、医師、ボランティアを含む数千人の支援を受けて、私は受け取った情報やアドバイスについて議論する多様なチームを形成しました。一緒に、異なる言語や文化にまたがる私自身の治療戦略を開発しました。この協力により、自分の時間をかけて、自分が働きたい医師や病院を選ぶことができました。追跡のMRI検査では、がんの成長は最小限であり、脳の機能地図を用いた手術を行い、リスクを最小限に抑えました。

オープンさとつながりの力
LaCuraの基本的な側面はオープンさでした。数千人の人々が自分の物語や経験を共有し、医師たちは通常はがんについて相談しない個人と関わりました。LaCuraは科学と感情が出会い、従来の研究が伝統的な研究と出会うグローバルなパフォーマンスとなりました。最も重要な結果は、関わり合い、つながり合う社会の一部として感じられることであり、すべての要素の健康がすべての人々の健康に依存する社会となりました。LaCuraはがんのオープンソースの治療法となり、私だけでなく、私たち全員に利益をもたらしました。

▼今回の動画