2023.09.12

TEDx要約:見えない病気

marugotoyoten

チャリス・ヒルが「見えない病気」について語りました。この動画の要点と要約をまとめました

スピーカー

チャリス・ヒル

３つの要点

要点１
サッカーをすることが自信を与えた。
要点２
強直性脊椎炎との共生を経験した。
要点３
慢性疾患に向き合い、認知を高めたい。

要約

サッカーからモデルへ
子供の頃、私は特にサッカーをすることが大好きでした。中学校のサッカーチームでは、私は唯一の女子で、みんな私を速さで知っていました。後に、私はノースカロライナ州のメレディスカレッジでサッカーをしました。最初はモデルになることについては考えたこともありませんでした。しかし、ある日、友人に説得されてチャリティーファッションショーに参加しました。驚くことに、それが楽しく、サッカーフィールドにいるときと同じような自信を感じました。モデル活動は私に他の人と私の物語を共有する機会を与えてくれました。

強直性脊椎炎との共生
モデル活動を始めてから、私は強直性脊椎炎（AS）という病気を持っていることがわかりました。ASは体全体に痛みや炎症を引き起こす一種の関節炎です。これは珍しい病気ではなく、実際に100種類以上の関節炎があります。ASは非常に疲れさせることがあり、重度の場合には脊椎が癒着して猫背の姿勢を引き起こすことさえあります。残念ながら、私の父は最近、ASに関連する手術の合併症で亡くなりました。

慢性疾患との向き合い方
ASと共に生きることは簡単ではありませんし、私が毎日直面する課題についてお話ししたいと思います。一生涯、いつも風邪を引いているような感じがすることを想像してみてください。それにもかかわらず、人々はまだ仕事に行って、請求書を支払い、社交生活を送り、健康状態を管理することを期待しています。私が病気のことを人々に話すと、中には私が病気に見えないので信じてくれない人もいます。しかし、私が本当に望んでいるのは理解とサポートです。私はASについての認知を高め、より良い治療法を見つけたいと思っています。

実用的なサポートと包括性
私が病気のことを話すと、何人かの人々は必要のない医療アドバイスをしてくれようとします。私は既に医師のチームのサポートを受けています。代わりに、私の生活に本当に影響を与えるのは実用的なサポートです。困難な日には、家事を手伝ってくれるような些細なことでもとても助かります。慢性疾患との共生は非常に孤独なものかもしれませんが、私を含めてくれる友人に感謝しています。私を夕食に招待したり、社交イベントに誘ってくれるような些細な行動でも、私は価値がある存在であり、支持してくれるコミュニティを持っていることを思い出させてくれます。

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