TED要約:私がそれを研究することに決めるまで、科学は私の子供たちの珍しい病気を理解していませんでした

シャロン テリーが「私がそれを研究することに決めるまで、科学は私の子供たちの珍しい病気を理解していませんでした」について語りました。この動画の要点と要約をまとめました

スピーカー

シャロン テリー

専門分野:None
経歴:None

３つの要点

• 要点１
  希少な遺伝性疾患、偽黄色弾性線維腫（PXE）の発見
• 要点２
  医学研究の迷路を進む：PXEの科学への親の旅
• 要点３
  PXEInternationalの誕生：協力、研究、変革のための共同作業

要約

イントロダクション:家族の最悪のクリスマス：希少な遺伝性疾患、偽黄色弾性線維腫（PXE）の発見
1994年、私たちの子供たち、エリザベスとイアンが偽黄色弾性線維腫（PXE）という希少で重篤な遺伝性疾患と診断されました。私たち夫婦にとって、それは最高のクリスマスでもあり最悪のクリスマスでもありました。私たちは恐怖と混乱に陥りましたが、家族に起こっていることを理解し、立ち向かう方法を見つけるために努力しました。

医学研究の迷路を進む：PXEの科学への親の旅
私たちはPXEを理解するために努力しましたが、科学の背景がなかったため、さまざまな困難や障害に直面しました。医学辞典や科学の教科書から学び、研究の世界での競争と協力の不足に直面しました。最終的にはPXEInternationalを設立し、研究に取り組むことができました。

PXEInternationalの誕生：協力、研究、変革のための共同作業
PXEInternationalでは、個人と科学者が一体となってPXEに取り組みました。血液や組織の収集、情報の共有、研究の実施などを行い、PXEの原因遺伝子の発見に至りました。また、PXEに影響を受けるコミュニティを形成し、疾患の理解と協力を築くために取り組みました。

結論:恐怖と愛を受け入れる：個人の変容と共同努力への呼びかけ
私たちの家族のPXEとの旅は、科学的な発見だけでなく、個人の変容と愛とコミュニティの力の実現でした。私たちは恐怖と愛を受け入れることで、癒しと健康への道を見つけることができます。私たちは一緒に取り組み、限りない可能性を持っています。

▼今回の動画

編集後記

▼ライターの学び

家族の旅は科学的な発見だけでなく、個人的な変容でもありました。病気と共に生きることの重要性を教えられました。恐怖と愛は結びついており、それらを受け入れることで、癒しと健康への道を見つけることができます。

恐怖と愛を受け入れることで、私たちは何でも成し遂げることができるということを実感しました！

▼今日からやってみよう

今日から自分の夢に向かって一歩を踏み出そう！

自分の夢を叶えるために、小さな一歩を踏み出すことが大切です。今日から行動を起こしましょう！

たまがわ

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